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公益活动

美国和日本的孤独症康复技术发展之路

2015-11-25

让我们一起看一看,发达如美国和日本,针对自闭症,他们有什么新的思考!

美国:让孤独症儿童上学


(美国印第安纳大学特殊教育国际教育博士)  

孩子应该上学受教育,这通常并不是一个问题,但是对于孤独症儿童而言,这却是一个问题。孤独症康复技术的历史其实就是一个教育的历史。20世纪70年代以前,美国几乎没有能让孤独症及其他残疾儿童上学的公立学校。1975年以前,美国有几个比较有名的官司。一个是智障孩子的家长,另外一个是残疾孩子的家长,他们认为自己的孩子有权利上学,因此向政府提起了行政诉讼。1971年、1972年,这其中有一些家长打官司打赢了。然后,宾州和华盛顿州的一些孩子就得到了上学的权利。1975年,美国终于有一个全国的法律——《特殊教育法》(当时叫《残疾儿童教育法》,后来在1990年被更名)。从此,美国的每个孩子有权利上免费的适合他的学校,这是孤独症史上重要的一页。这个法律不只是针对智障或盲人,它不管你是什么病,只要你被诊断为一个有障碍或疾病的孩子,都会得到“免费的”“适当的”公共教育保障。

此前我们还有许多误区,包括人们以前以为,孩子得了孤独症是妈妈的错。是妈妈行为失当才导致这个病的。还好,后来我们发现这个病其实是神经系统的问题。但问题又来了,许多中国家长不喜欢孩子的病被定义为“神经病”或是“精神病”,因为这会让孩子不好入学。我想强调一点,就是ABA必须要在学校的环境当中做,应该尽可能让特殊孩子和普通孩子一起上学。首先你得有法律保障每个孩子可以上学,但是上的什么学校,得到什么样的教育服务,确实在各个地方又不一样。此外,还有一个医疗保险的问题。ABA的一些治疗,在学校是由学校承担的,但是在学校之外的怎么办?最近,美国很多州政府提供政策,让医疗保险报销一部分。

孤独症是神经系统的异常。孤独症孩子的学习方式和我们不一样。他理解世界的方式也不一样,所以他需要教育方面的支持。在美国,有的学校比较专业,有的学校不那么专业。所以,不是说在美国就非常好。

日本:普通学校还是特殊学校?


(日本东京学艺大学教育学研究科博士)

日本在孤独症孩子的研究方面比美国要晚十年左右。在让孩子受教育方面,日本家长的呼声更为强烈。和中国的发展过程类似,孤独症孩子的家长先是自己应付,后来就一起成立了机构抱团取暖。日本的第一个相关机构是1980年成立的。现在,日本全国各地都有针对孤独症的成人机构和儿童教育机构。日本的模式是在每个地区建立教育资源中心。国家、地方、当地教委各出一部分钱,一起来建。我去日本的幼儿园做咨询,查看幼儿园的孩子的状况,看他是不是有孤独症,都有什么样的特征。咨询以后,我们会给家长一个建议,看他们是希望孩子去普通学校,还是特殊学校。当然,最终这需要母亲来决定。家长其实都希望孩子上理想的学校,我之前的调查发现,百分之百的孩子家长都希望自己的孩子能够进普通学校。

在日本,普通学校也有特殊班级,孩子可以在特殊班级里随班就读,此外还设有特殊教室。在特殊教室里,只有持特殊专业教师资格证书的老师们才能任教。在普通学校里,没有专人为孤独症儿童服务,只有一个生活指导员来陪伴孩子。但是这个指导员只有疏导残疾儿童的证书,针对孤独症儿童还是力不从心的,这就需要我们这样的专业人士去各个学校、各个幼儿园进行巡回指导。

在特殊学校就完全不一样了。现在日本因为孩子也少,特殊学校的老师一般都能做到对特殊孩子的一对一教育。但是,和国内的家长一样,日本好多家长也都希望孩子能去普通学校。我认为,上特殊学校还是普通学校不能一概而论,应该根据孩子的状况,给他一个适当的大环境,这才是最重要的。孩子凭感觉就知道,这个人我能不能放心把我自己交给他,这个地方我要不要待。孩子也许没有语言,也没有身体语言,但是他合不合作是能感受到的。给他一个安定的环境,让他能够放心地去学习非常重要,社会这个大环境起着至关重要的作用。在日本,婴幼儿1岁、1岁半、3岁的健康诊断三常规是必须进行的,这是日本政府规定的免费诊断。在3岁之前进行孤独症的诊断非常重要,早发现、早告知对于家庭和社会都有益。家长知道孩子得了孤独症以后才会想怎么办,怎么做生理治疗,未来怎么规划教育和人生。

日本的孤独症教育里有一个很重要的环节就是就学咨询,这个和普通孩子是一样的。患有孤独的孩子在小学和中学的衔接方面,都有专业人士做个别指导计划。指导员会建议孩子怎么规划未来的学习,去指定的学校,找专业的康复人士和医疗机构等。日本和中国是一样的,都是学区入学制。对孤独症儿童来说,如果想去特殊学校,就要给当地政府写申请才行。目前在中国就有一些入学困境,有的孩子都八岁了都没能去学校,因为去特殊学校需要残疾人证书(孤独症儿童算不算残疾人是个问题),去普通学校的话学校又不收。其实,就是给残疾人证,很多家长也不愿意。家长不能接受一纸证明说,这个孩子是残疾人或者是有精神病。其实孤独症应该被单独列为发育障碍,它不是残疾也不是精神病。也许以后能够发放这个发育障碍的证书,并且有制度支持来改善现状。日本国家教育系统有一个专门的计划,就是进行网上教育,给予特别指导。如果这个计划能够兑现,那么无论是什么样的孩子,无论是在什么地方学习和生活,就都可以接受教育了。尊重孩子的个性,孤独症孩子也有自己的个性和选择的权利。我们希望国家设立各种更有效、更完善的制度,从人文的角度去考虑孤独症的研究,让孤独症孩子能上学。